Bratislavský DIA deň 2017

Napísala 

Na Slovensku žije 345 475 evidovaných diabetikov, odhaduje sa, že ďalších 150 000 ľudí netuší, že má vysokú hladinu cukru v krvi, lebo si s ňou nespoja to, že často močia, alebo že sa im zle hoja rany. Pre tých, ktorí sa nedostali na DIA deň 2017 v Bratislave, sme dali dohromady stručný záznam prednášok.

O tom, čím si môže diabetik osladiť jedlo alebo nápoj, hovorila Mária Štefáková z NEDÚ v Ľubochni. Pani Štefáková na túto tému pripravuje pre naše webové stránky samostatný článok, ktorý uverejníme hneď po dodaní. Majte, prosím, trpezlivosť, pani Štefáková je teraz pracovne zaneprázdnená, článok sa bude snažiť dodať čo najskôr.

O tom, ako si má diabetik ošetrovať nohy, hovorila na podujatí odborníčka v oblasti medicínskej pedikúry Zuzana Myšíková Černá. Pre náš web pripravila podrobnejší sumár informácií a dobrých rád, nájdete ho tu:

Aj malý defekt na chodidle dokáže spôsobiť veľké problémy

Počas DIA dňa bola návštevníkom podujatia k dispozícii mobilná podologická  ambulancia.

Farmaceuti Mgr. Gylaníková a Mgr. Peter Gylaník z Dubnice nad Váhom predstavili kampaň siete lekární Dr.Max určenú diabetikom.

MUDr. Barbora Zoboková, Diabetologická ambulancia Malacky

Doktorka  Zoboková sa zamerala na vzťah medzi pacientom a lekárom. Vychádzala z fínskej štúdie, ktorá priniesla prekvapujúci záver: až 70 % lekárov si myslí, že má so svojimi pacientmi dobrý vzťah, no to isté si myslí len 21 % pacientov. Pacient ide k lekárovi málokedy s radosťou a stres sa tak stáva nepriateľom aj lekára, aj pacienta. Niektorí lekári nosia biele plášte, ktoré indikujú autoritu, iným viac vyhovuje bežné oblečenie, ktoré naznačuje priateľský vzťah.

Časy, keď lekár poznal pacienta i celú jeho rodinu, sú preč, dnes má na vyšetrenie len pár minút a stačí, ak už vybavil priveľa pacientov a je unavený, alebo pacient tichšie hovorí alebo horšie počuje, a nastane problém v komunikácii. Lekár musí odhadnúť aj to, či ide o pacienta, ktorý potrebuje presne počuť, čo má robiť, alebo či je to človek, ktorý chce prevziať zodpovednosť za svoje zdravie a pýta sa a diskutuje. „Ja osobne sa pod vyšetrenie viac ako 27 pacientov denne nepodpíšem, pretože by už mohlo ísť o zníženú kvalitu,“ povedala doktorka Zoboková. „Pacienta nechávam hovoriť o jeho problémoch aspoň dve minúty, aj keď diagnózu stanovím do dvadsiatich sekúnd, keďže viem, čo si mám všímať. Vypočujem si však všetko, čo mi pacient chce povedať, aby som neprišla o jeho dôveru a aby komunikácia medzi nami prebehla k obojstrannej spokojnosti.“ Dokonca aj keď pacient nehovorí o svojich problémoch, reč jeho tela hovorí za neho. Je to najbohatší jazyk, vedci zistili, že existuje 800 000 spôsobov, ako rečou tela ukázať, čo si naozaj myslíme. Dobrý lekár by mal tento neverbálny jazyk poznať.

Ak to neviete povedať jednoducho, dostatočne tomu nerozumiete, povedal Albert Einstein. Doktorka Zoboková radí kolegom lekárom, aby sa vyhli odbornej terminológii a najmä novodiagnostikovaným diabetikom nehovorili o receptoroch, ale jednoducho vysvetlili, ako majú zmeniť životný štýl. Pacientom zase odporúča, aby svojich lekárov neklamali, pretože tým škodia jedine sebe. Spomenula prípad pacientky s vysokým cholesterolom, ktorej predpísala lieky; keď sa stav nelepšil, zvyšovala dávky, menila medikáciu, pýtala sa samej seba, kde robí chybu; kým neprišla na to, že pacientka jednoducho lieky neberie, dokonca si ich ani nevyzdvihla v lekárni. V ideálnom svete nikto v ambulancii neklame a ani nedostatok času na vzájomnú komunikáciu nie je naším nepriateľom. V reálnom svete lekár okrem rozhovorov s pacientmi potrebuje aj „papierovať“, vkladať údaje do počítača, a samozrejme, vzdelávať sa.

PhDr. Andrea Bukovská, DIAMART Martin

Pani Bukovská prišla z edukačného centra Diamart, ktoré má za sebou viac ako 20-ročnú históriu v edukácii diabetikov, ich rodinných príslušníkov, aj učiteľov: „Ak niekomu v rodine stanovia cukrovku, je to stres pre všetkých. Rodinný život je potrebné prispôsobiť novému životnému štýlu, diabetik si ráno musí merať glykémie, treba rozmýšľať, čo nakúpiť a navariť, čo bude jesť. Samozrejme, po čase sa to dá zvládnuť, ide však o kvantum vecí, ktoré musí diabetik ovládať, aby ho v škole alebo v práci nevnímali ako raritu. Cukrovka nie je len zdravotný, ale aj sociálny problém. Edukátor môže poradiť aj v tom, aby pomoc a príspevky od štátu dostal ten, kto ich naozaj potrebuje, a nežiadal ich ten, kto na ne nemá nárok. Máme zoznam 53 otázok, ktorými vieme vyhodnotiť, akú má človek podporu doma i od spoločnosti. Niekedy diabetik nepotrebuje ani tak zvyšovať sociálne dávky, ako skôr zmeniť nevhodných ľudí, ktorých má okolo seba.“

MUDr. Ľubomír Barák, Detské diabetologické centrum SR

Záznam z prednášky doktora Baráka nájdete tu: Diabetes detí už nie je jednofarebný

Ing. Lukáš Ondriga

Softvérový inžinier Lukáš Ondriga sa predstavil ako „prvý diabetik na Slovensku s umelým pankreasom na báze OpenAPS“, stručný záznam jeho vystúpenia nájdete tu: My nečakáme

Ing. Peter Herceg, občianske združenie Spišiačik, Spišská Nová Ves

Keď pred pätnástimi rokmi dostala dcéra cukrovku, vedel som, že takéto ochorenie existuje, ale podrobnejšie informácie a rady, ako s ním máme žiť a čo pomôže môjmu dieťaťu, som musel hľadať. Spolu s manželkou sme založili občianske združenie, pár týždňov po jeho založení sme už evidovali 25 detských diabetikov. Deti – samozrejme, s pomocou lekárov a edukátorov – odvtedy učíme, že nemajú sedieť v kúte, ale ani nemajú zneužívať okolie; že sa majú naučiť o svojom ochorení toľko, aby si vedeli pomôcť sami.

Všetko sme robili, aj robíme dobrovoľne, zadarmo, preto výsledky našej práce nie sú na predaj, rozdávame ich tým, ktorí ich potrebujú. Roku 2013 sme krstili Dia šlabikár, publikáciu pre rodičov diabetických detí, ktorú som napísal a do ktorej som zhrnul zrozumiteľné a ucelené informácie o živote s DM. Publikácia sa dá bezplatne stiahnuť v elektronickej forme. Máme k dispozícii aj „light“ verziu na 1 MB kľúči, zostručnenú tak, aby sa dala stiahnuť do smartfónu. Existuje aj audiokniha, ktorú sme načítali v knižnici pre nevidiacich v Levoči. Dia šlabikár sme najnovšie vydali aj v Braillovom písme pre nevidiacich a slabozrakých diabetikov. Text Dia šlabikára som vlani aktualizoval a túto dopracovanú verziu sme vydali v náklade, ktorý veríme, že bude stačiť na najbližšie štyri roky tak, aby sa dostal do každej rodiny, v ktorej budú mať novodiagnostikované dieťa s diabetom. Majú ho v centrách v Bratislave, v Ľubochni, v Martine a Košiciach, môžete napísať aj nám a my vám šlabikár zašleme. Je určený všetkým rodinám s deťmi, ktorým diagnostikovali DM, aby sa nebáli, že sa im zrútil svet, a aby sa rýchle dostali k všetkým informáciám, ktoré potrebujú na zvládnutie života s diabetom u dieťaťa. Aby sa zoznámili s pozitívnymi príkladmi; aby si pozorne vyberali lekára, lebo za dobrým lekárom sa oplatí cestovať aj stovky kilometrov; a najmä, aby sa učili a aby počítali s tým, že edukácia je pri tejto diagnóze nikdy nekončiaci proces.

Klaudia Šugrová, Ústav psychológie zdravia, LF UPJŠ

„Som edukačná sestra, ale mnohé z toho, čo viem, som sa naučila od vás, pacientov,“ povedala Klaudia Šugrová na úvod svojej prednášky o výžive diabetikov. „Na to, aby naše telo prosperovalo a fungovalo tak, ako má, potrebuje pestrú a vyváženú racionálnu stravu. Základná energetická rovnica nepustí: príjem energie sa musí rovnať jej výdaju. Telo niekedy vie dlhodobo odolávať nerovnováhe, ale jedného dňa nám to všetko spočíta.“

Nepriaznivým fenoménom dneška je stres. A jednostranná strava, takže aj v súčasnej dobe blahobytu môže dochádzať k podvýžive – inej, akú poznáme z tretieho sveta, u nás ide o podvýživu parciálnu, keď je telo dlhodobo vystavené deficitu živín. Ľudské telo je neustále pracujúca biochemická továreň zložená z množstva buniek, ktoré na svoje správne fungovanie potrebujú optimálny prísun kyslíka, vody, energie a živín. Diabetici by si mali byť vedomí, že každý kilogram nadváhy znižuje účinnosť inzulínu. Každý kilogram navyše predstavuje záťaž pre organizmus a zvýšené riziko. DM je celoživotné ochorenie, treba ho brať vážne. Liečbu zastrešuje lekár, v rukách pacientov je strava, pohyb, vzdelávanie, selfmonitoring, všetko dohromady vedie k prevencii vážnych komplikácií. Cukrovka nie je choroba, je to len stav organizmu – ochorením sa stáva až pri komplikáciách. Z piatich percent je to záležitosť genetiky a vonkajších vplyvov, na ktoré nemáme dosah; desať percent ovplyvní lekár a medicínska liečba; zvyšok, teda až 85 % (!) máme v rukách sami. Ani ten najúžasnejší lekár nedokáže liečiť „o nás bez nás“.

Čo je to racionálna strava pri diabete? Kontrolovaný príjem sacharidov, pravidelné jedlo každé 2-3 hodiny. Nejde o žiadnu diétu, potrebujeme len prijímať dostatok všetkých živín v správnom pomere a správnom intervale, aby sa telo nedostalo do stresu, že mu hrozí nedostatok. Diabetici by sa mali zamerať na model zdravého taniera: na polovicu taniera si naložiť zeleninu, ktorá zabezpečí ochranné látky a energiu; zvyšnú polovicu rozdeliť na dve časti, v jednej má byť kvalitná bielkovina, v druhej sacharidová príloha, pre DM2 tvorí bezpečnú porciu 4-6 polievkových lyžíc prílohy. Pre diabetika teda nie je nutné variť zvláštne jedlo. Biely cukor, bielu múku dnes odporúčame vyhodiť z jedálneho lístka celej rodiny, nie je to nič dobré ani pre zdravých ľudí. Treba jesť vo väčšej miere strukoviny, ryby, vyskúšať aj nové potraviny, napríklad kuskus. Deťom nezakazujeme jedlá, len upravujeme ich prípravu a hľadáme bezpečné zámeny potravín, pečieme napríklad z mandľovej múky; palacinky sa dajú urobiť zo špaldovej múky a bez repného cukru, v takom prípade nezvyšujú glykémie. Počas výletu v lete dovolíme deťom upiecť si na ohni špekáčik, len im ho obložíme zeleninou a nech sa deti následne dobre vyskáču. Pohyb je predĺžená ruka inzulínu. Pomáha aj radosť z pohybu.

Mgr. Jana Pavlusíková z Kysuckého Nového Mesta

Pani Pavlusíková už sedemnásť rokov organizuje letné tábory pre diabetické deti. Začala ich organizovať vtedy, keď diagnostikovali DM jej synovi. Týždenný dia-tábor okrem radosti detí, že nie sú vylúčené z podobných aktivít, znamená aj pomoc rodičom, ktorí sa môžu spoľahnúť, že týždeň majú ich deti pod dohľadom skúsení odborníci, dve lekárky a jedna sestrička. O deti je dobre postarané, vidia váženie potravín a prípravu jedla, učia sa, aký vplyv má konkrétne jedlo na ich glykémiu. V programe sú aj tvorivé dielne, motorické tréningy, karneval, deťom ostanú na celý život priateľstvá a nezabudnuteľné spomienky. V prvých rokoch organizovali aj zimné pobyty, no tie sú dnes drahé. Na letné tábory tiež zháňajú sponzorov, štátne dotácie pre dia-tábory, žiaľ, dnes nie sú. Zatiaľ čo v susedných Čechách dostávajú detskí diabetici príspevok 50 % z ceny tábora až do 19 rokov veku.

Mgr. Ivan Lenorák, DIA Bratislava

"Sme občianske združenie zamerané na edukáciu. Existujeme už 23 rokov ako DIA Petržalka, pred dvomi mesiacmi sme sa presunuli pod DIA Bratislava. Edukácie sa konajú 4x ročne v poliklinike na Strečnianskej ulici v Bratislave. Organizujeme kultúrno-spoločenské akcie, aj výlet loďou do Viedne či opekačku pri Draždiaku sme spojili s edukáciou našich členov. Tohto roku sme zorganizovali výlet do Demänovskej doliny a týždenný pobyt v Trenčianskych Tepliciach. Našim členom dotujeme masáže, prispievame na časopis Diabetik. Lekárovi poisťovňa hradí polhodinovú edukáciu diabetika – raz za život! –, preto existujú pacientske organizácie, aby sa diabetici naučili s týmto ochorením žiť. Nie všetci diabetici sa chcú zaoberať zlými glykémiami, stretol som sa aj s postojom ´zatiaľ ma to nebolí, tak nechcem o tom nič vedieť´. Preto vzdelávame aj rodinných príslušníkov, aby diabetikov podporovali a pomáhali im stabilizovať ich zdravotný stav. Pri dekompenzácii postupne dochádza ku komplikáciám a tie znamenajú aj sociálnu odkázanosť. Má dopad na celú rodinu, s chorobou a jej následkami sa musí potom vyrovnávať celá rodina. Čím je rodina lepšie vzájomne prepojená, tým lepšie pre diabetika. Aktívny prístup k ochoreniu prináša lepšie výsledky."

Anika Lazarová, Asociácia diabetikov Slovenska

"Lekár za vás trpieť nebude, lekár za vás neumrie, držte sa toho, že si musíte pomáhať sami. Rady diabetikov rastú takým rýchlym tempom, že sa z toho stáva sociálny problém. Diagnóza DM má finančný aj zdravotný dopad na celú rodinu. Nájdite si najbližšiu organizáciu diabetikov, staňte sa jej členmi, pomáha už len to, že človek vidí, že nie je s týmto osudom sám.  Vymieňať si skúsenosti, to je naša úloha. Ak sa budeme spájať v pacientskych organizáciách a bude nás čoraz viac, budú sa tým zvyšovať aj naše šance na získanie väčšej podpory od štátu. Spájame svoje sily aj s Asociáciou na ochranu práv pacientov, ktorá spolupracuje s Európskym fórom pacientov. Verím, že ak na takejto úrovni navštívime ministrov zdravotníctva i sociálnych vecí, že sa nám podarí vybojovať pre diabetikov viac, ako máme teraz."

Doktor Barák ešte doplnil, že v Anglicku zastupujú diabetikov štyria poslanci v parlamente, ktorí dohliadajú, aby nebol schválený zákon, ktorý by diskriminoval diabetikov. Čestnou prezidentkou organizácie diabetikov je kráľovná Alžbeta. Každý diabetik je povinne členom tejto organizácie, platí ročné členské sto libier, čo nie je málo, no dostáva za to adekvátne služby od štátu. Keby boli aj u nás všetci ľudia, ktorí majú diagnostikovaný diabetes, organizovaní v jednej spoločnej organizácii – pripomeňme si, že ide o 350 000 ľudí na Slovensku – boli by sme omnoho silnejší.


 

Posledná úprava 15.10.2017